G. créatrice de mon endo à moi (partie 2)

Deuxième partie de mon échange avec Gwenaelle la créatrice de monendoamoi.fr.

Dans cette seconde partie , il est question de l’incidence de l’endométriose sur le quotidien, du fait de parler librement de son intimité et de la nécessité pour tous de s’informer pour mieux appréhender les conséquences de la maladie.

Bonne lecture!

5- Quel pourrait être selon toi l'impact du témoignage de toutes les femmes (12 me semble t il)  qui ont accepté de se livrer ?

Pour être honnête, c’est quelque chose que je n’arrive pas encore à mesurer.

L’impact sur elles-mêmes ? j’espère qu’il est bénéfique, car j’ai conscience que c’est un exercice difficile. J’espère que ça a pu leur faire du bien d’en parler librement. Sans avoir peur d’être jugée ou incomprise.

L’impact sur les lecteurs? J’espère que ça permet aux personnes qui lisent le témoignage de mesurer l’incidence que l’endométriose peut avoir sur une vie, au quotidien, j’espère que la personne qui lit arrive à se mettre dans la peau de la personne qui raconte,  qu’elle comprend ses questionnements, au moins le temps de la lecture.

Le must pour moi serait que chacun des témoignages soit comme une petite graine plantée pour aider à une prise de conscience collective,que plus de personnes sachent de quoi il s’agit et ce que ça implique.

 

6- Que dirais tu à une femme porteuse d’endométriose pour l’encourager à témoigner sur monendoamoi.fr ?

J’ai donné plus haut plusieurs arguments qui pourrait la convaincre. Mais je comprends aussi la difficulté que cela peut représenter de se livrer sur ces sujets. J’aime parler de « processus » concernant l’Endométriose. Pour en parler il faut le vouloir, mais surtout il faut être prête et ne pas se mettre de pression supplémentaire.

Sur le site la rubrique s’appelle « Je témoigne ». Mais témoigner, c’est juste s’exprimer. On n’est pas obligé de raconter toute son histoire de A à Z pour témoigner. Il n’y a pas de témoignages trop courts, ou trop longs. On peut également « témoigner » plusieurs fois. En fait c’est juste un espace où chacun.e peut venir et parler librement d’endométriose. Ça peut être pour une anecdote, un fait marquant. Parler uniquement d’un seul aspect (le diagnostic, la chirurgie…). Exposer une situation et poser une question, exprimer ses doutes.

7- Les proches , les soignants et tout l’entourage des endogirls est aussi appelé à témoigner de son vécu .Est-ce une manière de dire que tout le monde est concerné ?

Oui, J’aurais aimé diffuser plusieurs éclairages : d’hommes, de femmes, de pères, de frères, d’amies, de très jeunes, de plus âgés.

Parce qu’à mon avis, tout à fait : tout le monde est concerné.

Premièrement parce que les conséquences peuvent toucher l’entourage, qui assiste aux crises invalidantes. L’infertilité touche au couple.

Et tout le monde est concerné, car quelqu’un qui aujourd’hui pense ne pas du tout être concerné peut le devenir demain :

– on peut demain avoir une fille (une belle-fille) atteinte de la maladie, il faudra être en mesure d’en parler, de l’aider à être diagnostiquée le plus tôt possible par exemple

– apprendre que c’est ce dont souffre son amie/sa collègue depuis tout ce temps, donc être en mesure d’aborder le sujet avec elle

– vouloir un enfant demain et découvrir que même si jusque là on ne présentait AUCUN symptôme, en réalité on est atteinte de cette pathologie

Plus on en parle, plus on s’informe, mieux on appréhende ce genre de situation. C’est pourquoi j’aimerais donner une voix à un maximum de personnes.

8 – Souhaites tu donner une suite à mon endoamoi.fr ?

J’ai évidemment beaucoup d’idées (de posts, de concept, d’actions..). L’évènement (prévu fin mars) sur la thématique du Corps de femmes a été annulé à cause de la pandémie. J’espère que c’est quelque chose qui pourra avoir lieu à une date ultérieure.

Mais globalement, il est encore tôt pour parler de suite concernant le site. J’attends de collecter le maximum de participations au Questionnaire, pour pouvoir exploiter les données et vous les partager avec plaisir. Car le quizz c’est l’essence même de ma démarche.

N'hésite pas à rajouter tout autre chose à propos de ton projet.

Je te remercie de t’être intéressée à Mon Endo à moi. Ça a été un plaisir d’en parler plus en profondeur. Merci à tout ceux et celles qui ont pris le temps de lire, d’aller regarder de quoi il s’agit et de partager autour d’eux.

 

Merci à Gwenaelle pour toutes ses réponses n’hésitez pas bien évidemment à vous rendre sur monendoamoi.fr

 

 

 

 

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