G. créatrice de mon endo à moi(partie 1)


Diagnostiquée porteuse d’endométriose en 2010, c’est avec émotion que je suis tombée sur monendoàmoi.fr une plateforme dédiée aux femmes atteintes de la maladie ainsi qu’à leur entourage.
L’endométriose , c’est cette maladie gynécologique qui touche une femme sur 10.
Elle se manifeste par le développement hors de la cavité utérine de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus appelée endomètre.
Cette maladie parfois cause d’infertilité, est souvent handicapante et douloureuse et bouleverse le quotidien de million de femmes dans le monde.
Gwenaelle , la créatrice de monendoàmoi.fr a gentiment accepté d’être le premier portrait de j’partage.fr .
Rencontre avec une jeune femme discrète (elle a préféré garder l’anonymat) à l’origine d’un beau projet qui permet de recueillir des données sur la maladie mais qui permet également à d’autres femmes ainsi qu’à leur entourage de partager leur histoire avec leur « endo » .

1- Pourrais tu te présenter(ton prénom , ta profession , les choses que tu aimes ) et nous parler de ton parcours avec l’endométriose?

Bonjour, je suis une jeune femme antillaise de 28 ans. Je réside en Guadeloupe et travaille dans un commerce. J’aime beaucoup la simplicité : les moments de convivialité avec mes proches, à discuter, manger et rire aux éclats pendant des heures.

Alors mon parcours avec l’endométriose… Par où commencer? Comme beaucoup j’ai toujours eu des règles très douloureuses (lol schéma classique j’ai envie de dire…). Sauf qu’un soir j’ai eu une douleur inexplicable, particulièrement aigüe en dehors de ma période de règles. Une douleur m’empêchant de me tenir debout, de dormir, de bouger. Le médecin généraliste suspectait plusieurs possibilités (crise d’aérophagie, infection urinaire ou des kystes). Arrêt maladie puis Prescription d’une écho pour vérifier la cause de la douleur. Verdict : ce sont des kystes. Des quoi? Effrayée déjà par le mot « kyste », moi qui n’ai jamais aucun problème de santé. La gynéco me dit qu’il n’y a pas de quoi s’inquiéter, c’est très courant : elle me prescrit une IRM « juste » pour vérifier la nature des kystes, voir s’ils sont fonctionnels (donc « pas grave ») ou organiques (« à opérer »). Six mois plus tard (délais local pour effectuer cet examen), je passe enfin l’IRM et c’est en lisant le compte rendu que je fais connaissance avec le mot « endométriomes ». Le suffixe -ome me fait directement paniquer : ça ressemble quand même à mélan »ome », fibr »ome ». Est ce que ça veut dire que je vais mourrir?! A la lecture du compte-rendu ma gynéco écarquille les yeux et me dit : « Ma belle je te fais un courrier, je t’adresse à mon confrère pour qu’il t’opère en urgence la semaine prochaine »… Voila c’est là que débute mon parcours : embrasser le statut de « patiente », femme « atteinte », de « malade ». Maladie quoi? Chronique? Ça veut dire toute la vie?

Tout mon être refuse, déni total. J’enchaine une multitudes de rendez-vous chez plusieurs spécialistes (sur place en Guadeloupe, en Martinique), parce que je veux être sure, je veux absolument d’autres avis, je veux comprendre ce que c’est, ce que j’ai, ce que ça implique, ce qu’il est conseillé de faire.

Les mois passent… les douleurs continuent. Les kystes commencent à se voir à l’oeil nu (« dos d’âne » au niveau du bas-ventre quand je suis allongée). Puis j’obtiens un rdv sur Paris avec un gynéco spécialiste de l’endométriose. Alors que je pense faire un aller-retour pour cette consultation, ce gentil petit monsieur me parle d’endométriose « sévère -stade 4 » (hein ?), de « choses » de la taille d’une mandarine (quoi?) sur l’ovaire gauche et d’un pamplemousse sur l’ovaire droit qui aurait dû m’empêcher de voyager. Il m’annonce gentiment qu’il m’opère en urgence dans les prochains jours selon les dispo du bloc (QUOI?). Donc il faut prévoir une convalescence d’environ 1 mois et demi, sans pouvoir voyager pour rentrer chez moi.

Voila mon parcours avec l’endométriose (du moins la partie qui m’a le plus marqué). Je tiens à planter ce décor, et donner ce niveau de détail au niveau du diagnostic et de l’approche que l’on peut avoir. Cette nécessité de parfois devoir partir à 8000 km pour être prise en charge, quand on réside en Guadeloupe ou en Martinique.

2- Comment est né mon endoàmoi.fr ?

Difficile de répondre.

A mon avis, c’est l’aboutissement d’un processus d’acceptation. 3 ans après le diagnostic : accepter et en faire quelque chose de positif.
En vrai, Mon Endo à moi, c’est né de plusieurs constats :

– Quand j’étais dans ma période d’incompréhension, de « déni », je n’osais pas en parler avec mes proches, pensant que ça ne les intéressait pas, ou qu’ils ne comprendraient pas, mais je voulais des réponses. J’aurais aimé trouvé des espaces d’échanges, des avis de personnes concernées. Si possible avec les mêmes problématiques ultra-marines.

– Je me me suis rapprochée de la superbe association Likid Chokola. A laquelle j’ai choisi d’adhérer, pour son univers, l’approche bienveillante et les valeurs véhiculées. Je vous laisse d’ailleurs aller découvrir le compte Instagram (@likidchokola) qui laisse bien transparaitre toute cette positivité.

– Récemment, pour dénoncer l’empoisonnement de nos territoires au chlordécone (pesticide, perturbateur endocrinien), j’ai vu une story, sur l’instagram d’une militante, repostant des propos de femmes atteintes de l’Endométriose « J’ai X age, et j’ai l’endométriose, ma soeur aussi, ma mère, ma tante aussi…. ». Constater la quantité de femmes. Leur âge. Ça m’a étonné, touché, et donné envie d’en savoir plus. Avoir des chiffres à l’échelle locale. Connaitre leur histoire, la prévalence de l’Endométriose ici.

– J’ai ensuite ressenti le besoin irrépressible de mettre ma pierre à l’édifice. Agir à mon échelle.

Puis il y a eu un élément déclencheur qui m’a fait sauté le pas fin février 2020. Une très bonne amie (@reines_des_temps_modernes), qui travaille beaucoup sur l’afro-féminisme et la représentation de la femme noire, qui me partage son envie de créer un format d’évènements sur la thématique du Corps des femmes, avec une thématique par édition. Souhaitant commencer par la thématique de l’Endométriose, elle me soumet l’idée de bosser avec elle sur cette 1ère édition.

Et là l’idée nait : J’aurais bien aimé proposer aux femmes présentes un petit questionnaire sur leur vécu de la pathologie… (tout à été très vite, je cherche un nom de concept, je crée le compte instagram @monendoamoi). Puis Ça aurait été bien que le questionnaire soit dématérialisé! Mais oula je ne m’y connais pas…

3-Pourquoi une approche surtout du point de vue de l’expérience ?

Tout simplement parce que pour savoir ce qu’est l’endométriose (scientifiquement), il suffit de taper sur Google. Trouver la définition, regarder les illustrations.

Après en sachant qu’il y a plusieurs formes, souvent propres à chacune, seul un gynécologue peut donner à sa patiente des recommandations médicales adaptées à la particularité de son cas.

Pour ma part ce que j’ai voulu ajouter, c’est que moi-même j’ai cherché : des avis, des explications, des exemples, des histoires « du point de vue de l’expérience de la femme atteinte ». Son vécu, ses ressentis. Pour déjà se sentir moins seule. Se situer. Mieux comprendre.

4- Lorsque j’ai témoigné j’ai aimé ce sentiment de liberté et de pouvoir dire ma réalité de l’endométriose. J’ai pu parler de la maladie d’un point de vue psychologique . Penses -tu que l’on donne suffisamment la parole aux femmes atteintes d’endométriose et plus spécifiquement à celles qui vivent en Guadeloupe ?

Je ne pense pas qu’il faille s’attendre à ce qu’on nous donne la parole. Je pense que c’est à nous même de prendre la parole, à notre échelle, en commençant par exemple avec notre entourage ,des connaissances. des collègues.

Alors c’est sur que ce n’est pas évident. C’est tout un processus. L’endométriose touche quand même à l’intimité. En parler comme ça librement. Parler de soi, de son parcours, de ses souffrances. Ce n’est pas forcément facile. Encore moins publiquement. Alors on n’est pas obligée de tout dire. Ni même de parler de notre cas forcément. Mais c’est important de faire connaitre l’endométriose (et d’ailleurs toutes les autres pathologies et troubles mis sous silence). Afin que l’autre (qui n’est pas concerné directement) connaisse son existence, soit sensibilisé. Afin que quelqu’un qui présente des symptômes similaires soit à même de s’interroger, de poser des questions à son médecin, et d’insister s’il le faut.

Comme m’a dit la présidente de Likid Chokola « Toutes les initiatives sont les bienvenues ». Et c’est tellement vrai!

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